[아동/청소년] 소아암 청소년들이 사회로 나가는 한 걸음

2020-08-20

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학교 밖 사각지대 소아암 청소년

소아암 청소년들은 발병진단 후 집중치료, 유지치료, 항암치료, 방사선 치료 등으로 인하여 치료기간이 최소 2-3년이 소요되며 치료가 종결된 후에도 5년간 병원을 방문하여 정기검진과 건강관리가 반드시 필요합니다. 치료과정에서 생긴 면역기능 저하, 탈모, 성장 저하로 인한 외형 변화 등 신체적인 문제뿐만 아니라 학교라는 장소에 가지 못하기 때문에 교육적, 문화적 혜택에서 배제될 수밖에 없으며 장기간 또래집단에서 격리된 생활을 하게 됨으로써 성장기에 습득해야하는 자아존중감 및 사회성 형성에 어려움을 겪고 있습니다.

2015년에 설립된 캔틴스쿨은 위와 같은 어려움을 겪고 있는 소아암 청소년들에게 건강, 교육, 복지, 문화서비스를 제공하여 통합적인 성장을 지원하고 있습니다. 소아암 청소년들이 스스로의 가치를 발견하고 긍정적인 성장을 이끌어낼 수 있도록 전인적 교육 서비스를 제공하고 있으며 연구와 개발을 통해 대안 교육체계를 만들어가고 있습니다.

특히 2017년부터 2019년까지 3년간은 바보의나눔과 함께 몸과 마음 세우기를 통해 개별적 특성에 맞는 맞춤형 수업을 진행했습니다. 몸웰리스, 마음웰리스, 부모웰리스 프로그램을 통하여 소아암 청소년의 경험을 바탕으로 자신의 생각을 표현하고 마음을 다스리도록 하여 사회 속으로 나아갈 수 있는 일상을 준비하고 있습니다.

몸을 튼튼히! 신체웰리스

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06de8b9c04473.jpeg <요가 수업에 참여하고 있는 아이들>

투병과정에서 약해진 신체를 회복하기 위한 신체웰리스 활동으로 요가활동을 진행했습니다. 꾸준한 근력과 유연성, 협응력 운동, 호흡하기, 자기주도적 운동습관 형성 등 몸의 회복을 위해 노력한 결과 성취감과 긍정적인 사고를 가질 수 있는 기회를 가질 수 있었습니다. 특히 3년 동안 같은 강사 선생님께서 함께 해주셔서 더욱 의미가 있었습니다.

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<캔틴요가 제작 포스터>

자세히 보러가기

2019년에는 소아암 청소년들에게 잘 맞는 동작으로 구성된 맞춤형 몸활동 자료를 제작하여 배포하였습니다. 요가동작 선정은 여러 수업에 거쳐 진행되었으며, 캐릭터 구축 및 콘셉회의를 하며 자료 제작을 위해 노력하였습니다. 특히 요가 수업을 오랜 기간 들었던 학생들이 직접 동작을 수행하며 소아암 경험자들이 동작 시행 시 불편하고 어려운 부분들에 대해 피드백 해준 내용을 바탕으로 소아암청소년 특성에 맞는 요가동작 포스터를 제작할 수 있었습니다. 요가포스터는 소아암 아동청소년에게 배포되어 캔틴스쿨에 여러 사정으로 나올 수 없는 학생들이 집에서도 손쉽게 요가포스터를 보고 자신의 몸을 위해 노력할 수 있도록 도울 수 있었습니다.

긍정적인 마음 만들기! 마음웰리스

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f87389a605098.jpeg<나만의 작품을 만들고 있는 모습>

마음웰리스 프로그램으로는 소아암 청소년들에게 심리적 안정감을 제공하고 내면의 힘을 키워 긍정적인 미래를 준비할 수 있도록 문화예술활동을 진행하였습니다. 3년 동안 원예치료와 사진교실 그리고 다양한 창작예술 활동이 진행되었고, 2019년에는 학생들이 평소에 학생들이 사용해보지 못했던 목탄, 오일파스텔 등 여러 미술재료를 통해 자신이 표현하고 싶은 내용과 독특한 감성을 담아 자신만의 작품을 만들었습니다.

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caed43ea1ded9.jpeg<작품전시회 전경>

한 해 동안 열심히 완성한 나만의 작품으로 연말에 작품전시회를 하며 유종의 미를 거둘 수 있었습니다. 작품전시회는 학생들의 문화적 감수성과 자존감을 올릴 수 있었던 것뿐만 아니라 소아암 청소년들에 대한 인식개선 효과도 이끌어낼 수 있었습니다.

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c58a849b6f2a1.jpeg<작품 발표를 하는 모습>

“세상 밖으로 내딛는 첫 걸음이 무섭고 떨립니다. 선택은 했지만 옳은 선택인지 모르겠고, 잘 할 수 있을지 미처 생각하지 못한 어려움이 생길지도 모른다는 걱정도 있지만 사회인이 될 준비를 열심히 할 것입니다. 그리고 이러한 결심이 있기까지 캔틴스쿨이 저에게는 큰 도움이 되어주었습니다. ”

“또래 친구들과 같이 놀고 공부할 수 있는 것이 제겐 값긴 경험이 되었습니다. 다른 곳에서 느껴보지 못한 편안함과 행복감이 가득했던 한 해였습니다. 내년에도 이곳에서 좋은 경험들 많이 해보고 싶습니다.”

-참여 소아암 청소년들의 목소리

건강한 가족을 위해! 부모웰리스

소아암 청소년들을 돌보고 있는 부모들 또한 외상을 경험하고, 경제적 부담감과 피로감으로 사회적 위험에 노출되어 있지만 자녀의 치료가 우선시 되는 상황 속에서 적절한 지원이 부재한 상황입니다. 그렇기 때문에 부모에 대한 교육을 통해 스트레스를 완화시켜 스스로를 돌보고 건강한 가족기능을 유지할 수 있도록 지원하는 것이 꼭 필요합니다.

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<아로마테라피 수업>

스트레스 관리를 위한 부모 웰리스 프로그램으로 2018년에는 원예치료와 우드카빙을 진행하였고, 2019년에는 아로마 테라피를 배워 지속적으로 건강관리에 활용할 수 있도록 하였습니다. 프로그램을 진행하면서 부모들 간의 자연스러운 만남으로 유대감을 형성할 수 있었고, 다양한 정보와 마음을 나누는 장이 될 수 있었습니다. 그리고 이를 통한 부모의 편안함은 자녀에게도 좋은 영향을 미치는 긍정적인 계기가 되었습니다.

“늘 세심한 부분까지 신경써주셔서 존재 자체로 든든합니다. 캔틴스쿨을 늦게 안 것이 참 아쉬웠지만 지금이라고 함께할 수 있어서 참 다행입니다.“

“캔틴스쿨에 매번 참여하진 못했지만 갈 때마다 마음이 따뜻해져서 돌아왔습니다. 늘 고맙습니다.”

-참여 학부모님들의 목소리

캔틴스쿨은 소아암 청소년들과 부모님들에게 소중한 안식처와 같은 공간이 되었습니다. 앞으로는 더욱 전문성을 높여 통합 교육이 아닌 초, 중, 고등학교 과정을 분리하여 운영할 예정이며 더 나아가 소아암 청소년을 위한 캔틴스쿨 지역 개소를 목표로 하고 있습니다. 캔틴스쿨이 사각지대에 있는 많은 소아암 청소년들을 위한 학교밖 교육기관으로 자리매김할 수 있도록 함께 응원해주세요! ?


<바보의나눔 공모배분 지원현황>

연도파트너단체명사업명지원금액
2017캔틴스쿨백혈병소아암 청소년들의 몸과 마음세우기 <몸 톡톡!마음 톡톡>10,000,000
2018소아암청소년 성장지원 사업10,000,000
2019소아청소년 암 생존자의 성장발달지원10,000,000

(재)바보의나눔

04537 서울시 중구 명동길 74, 5층(명동2가, 천주교서울대교구청)

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