희귀질환 ‘폼페병’은 리소좀 효소의 결핍으로 발생하는 병으로, 근육 세포 내 당원이 축적되어 근육 손상이나 호흡 기능을 저해하는 진행성 신경 근육 질환입니다. 주요 증상은 근육이 약해져 오르막길을 걷지 못하거나 원인 불명의 피로감, 호흡 곤란, 수면 중 무호흡증 등으로 매우 다양하게 관찰되며, 점차 증상이 악화되어 여러 장기에 영향을 줍니다.
폼페병은 인구 4만 명당 1명 정도의 비율로 발병되는 희귀 질환으로 국내 추정 인원은 약 1,280명 정도이며, 현재까지 진단된 환자는 45명에 불과합니다. 이 질환은 희귀난치성 신경근육계 질환 중에서는 드물게 치료가 가능해 시기적절한 치료만 받는다면 사망률과 휠체어 의존율을 감소시킬 수 있지만, 증상이 광범위하고 전문 병원도 적어 진단받기까지 평균 8년이 걸려 대부분의 환우들은 병을 알지 못한 채 건강을 악화시키는 경우가 많았습니다.
한국폼페병환우회에서는 폼페병에 대해 홍보하고, 환우들이 시기를 놓치지 않고 치료받을 수 있도록 공익 캠페인을 기획했습니다. 2021년 바보의나눔 공모배분사업 지원을 통해 캠페인 영상과 브로슈어 등 콘텐츠 제작 프로젝트 진행하여, 폼페병 환자의 조기 발견과 치료의 중요성을 촉구하는 데 기여할 수 있었습니다.
병을 알리는 ‘목소리’
환우회에서는 인식개선 캠페인 영상을 제작해 대중의 관심을 모으고자 했습니다. 영상은 출연자들의 목소리 기부를 통해 제작되었는데요. 폼페병이 성대 근육 약화를 초래해 목소리까지 잃게 할 수 있는 질환이라는 점을 부각한 스토리텔링으로 질환에 대한 이해를 쉽게 전달할 수 있었습니다.
< 목소리 기부 영상 제작 현장 >
< 폼페병 인식개선 캠페인 영상 – ‘목소리 더하기’ (본편) >
< 폼페병 인식개선 캠페인 영상 – ‘목소리 더하기’ (인터뷰편) >
출연자들의 따뜻한 음성이 더해진 ‘목소리 더하기’ 캠페인 영상은 호소력 있는 2개의 콘텐츠로 완성되었습니다. 본편과 출연자 인터뷰 편으로 제작된 영상은, 폼페병 환우들에겐 큰 공감을 주고 대중들에겐 질환에 대한 정보와 조기 치료의 중요성을 알렸습니다.
“저희 아이는 폼페병으로 거의 확진 받았습니다. 현재 효소검사 결과를 기다리고 있습니다. 널리 홍보되어 비슷한 질환을 앓고 계신 분들이 진단받을 수 있었으면 합니다. 이렇게 활동해 주시는 분들이 있어 생소한 병을 이해하는 데 도움이 되었습니다.”
– 유튜브 시청자 댓글 中 –
홍보를 통한 변화
한국폼페병환우회에서는 법정기념일 ‘희귀질환 극복의 날’에 캠페인 영상을 공개해 홍보를 극대화했습니다. 해당 영상들은 유튜브 채널에 공개된 후 홈페이지와 SNS, 언론 등 다양한 매체를 통해 소개되었으며, 리소좀 축적 질환(LSD) 환자 단체 네트워크 간담회에서도 시연되어 국가의 치료비 지원 필요성에 대한 관심 촉구에도 힘을 보탰습니다.
< 캠페인 영상 기획 및 홍보 회의 >
환우회는 폼페병 브로슈어 제작 및 배포로 오프라인을 통한 양질의 정보 전달에도 노력을 기울였는데요. 질병관리청과 권역별 희귀질환센터, 대한신경근육질환학회, 유전질환 소아청소년과 등 관련된 의료 기관에 캠페인 영상과 브로슈어를 비치해 방문자들의 정보 습득이 용이하도록 힘썼습니다.
< 홍보 브로슈어 >
프로젝트의 객관적인 평가를 위해 비대면 중간 평가회도 진행되었습니다. 폼페병에 대한 사회적 인식이 워낙 저조한 탓에 지속적인 홍보에도 불구하고, 약 6개월간 콘텐츠 조회 수는 약 2천 명에 그치고 말았는데요. 하지만 본 프로젝트는 ‘목소리’라는 매개를 통해 대중의 이해를 높여 인식 재고의 노력이 돋보였고, 전문적인 정보로 공익 정보 촉진에도 기여했다는 긍정적인 평가를 받을 수 있었습니다.
환우들의 건강한 삶을 위해
지난 1년간 한국폼페병환우회는 폼페병 희귀질환에 대한 인식 개선 활동에 집중해 고무적인 성과를 이뤘습니다. 앞으로도 한국폼페병환우회의 적극적인 활동을 통해 환우들과 잠재 환우들이 시기적절한 치료를 받고 건강한 삶을 영위할 수 있도록 바보의나눔이 응원하겠습니다.
소리 없는 희귀질환, 폼페병
희귀질환 ‘폼페병’은 리소좀 효소의 결핍으로 발생하는 병으로, 근육 세포 내 당원이 축적되어 근육 손상이나 호흡 기능을 저해하는 진행성 신경 근육 질환입니다. 주요 증상은 근육이 약해져 오르막길을 걷지 못하거나 원인 불명의 피로감, 호흡 곤란, 수면 중 무호흡증 등으로 매우 다양하게 관찰되며, 점차 증상이 악화되어 여러 장기에 영향을 줍니다.
폼페병은 인구 4만 명당 1명 정도의 비율로 발병되는 희귀 질환으로 국내 추정 인원은 약 1,280명 정도이며, 현재까지 진단된 환자는 45명에 불과합니다. 이 질환은 희귀난치성 신경근육계 질환 중에서는 드물게 치료가 가능해 시기적절한 치료만 받는다면 사망률과 휠체어 의존율을 감소시킬 수 있지만, 증상이 광범위하고 전문 병원도 적어 진단받기까지 평균 8년이 걸려 대부분의 환우들은 병을 알지 못한 채 건강을 악화시키는 경우가 많았습니다.
한국폼페병환우회에서는 폼페병에 대해 홍보하고, 환우들이 시기를 놓치지 않고 치료받을 수 있도록 공익 캠페인을 기획했습니다. 2021년 바보의나눔 공모배분사업 지원을 통해 캠페인 영상과 브로슈어 등 콘텐츠 제작 프로젝트 진행하여, 폼페병 환자의 조기 발견과 치료의 중요성을 촉구하는 데 기여할 수 있었습니다.
병을 알리는 ‘목소리’
환우회에서는 인식개선 캠페인 영상을 제작해 대중의 관심을 모으고자 했습니다. 영상은 출연자들의 목소리 기부를 통해 제작되었는데요. 폼페병이 성대 근육 약화를 초래해 목소리까지 잃게 할 수 있는 질환이라는 점을 부각한 스토리텔링으로 질환에 대한 이해를 쉽게 전달할 수 있었습니다.
< 폼페병 인식개선 캠페인 영상 – ‘목소리 더하기’ (본편) >
< 폼페병 인식개선 캠페인 영상 – ‘목소리 더하기’ (인터뷰편) >
출연자들의 따뜻한 음성이 더해진 ‘목소리 더하기’ 캠페인 영상은 호소력 있는 2개의 콘텐츠로 완성되었습니다. 본편과 출연자 인터뷰 편으로 제작된 영상은, 폼페병 환우들에겐 큰 공감을 주고 대중들에겐 질환에 대한 정보와 조기 치료의 중요성을 알렸습니다.
“저희 아이는 폼페병으로 거의 확진 받았습니다. 현재 효소검사 결과를 기다리고 있습니다. 널리 홍보되어 비슷한 질환을 앓고 계신 분들이 진단받을 수 있었으면 합니다. 이렇게 활동해 주시는 분들이 있어 생소한 병을 이해하는 데 도움이 되었습니다.”
– 유튜브 시청자 댓글 中 –
홍보를 통한 변화
한국폼페병환우회에서는 법정기념일 ‘희귀질환 극복의 날’에 캠페인 영상을 공개해 홍보를 극대화했습니다. 해당 영상들은 유튜브 채널에 공개된 후 홈페이지와 SNS, 언론 등 다양한 매체를 통해 소개되었으며, 리소좀 축적 질환(LSD) 환자 단체 네트워크 간담회에서도 시연되어 국가의 치료비 지원 필요성에 대한 관심 촉구에도 힘을 보탰습니다.
환우회는 폼페병 브로슈어 제작 및 배포로 오프라인을 통한 양질의 정보 전달에도 노력을 기울였는데요. 질병관리청과 권역별 희귀질환센터, 대한신경근육질환학회, 유전질환 소아청소년과 등 관련된 의료 기관에 캠페인 영상과 브로슈어를 비치해 방문자들의 정보 습득이 용이하도록 힘썼습니다.
< 홍보 브로슈어 >
프로젝트의 객관적인 평가를 위해 비대면 중간 평가회도 진행되었습니다. 폼페병에 대한 사회적 인식이 워낙 저조한 탓에 지속적인 홍보에도 불구하고, 약 6개월간 콘텐츠 조회 수는 약 2천 명에 그치고 말았는데요. 하지만 본 프로젝트는 ‘목소리’라는 매개를 통해 대중의 이해를 높여 인식 재고의 노력이 돋보였고, 전문적인 정보로 공익 정보 촉진에도 기여했다는 긍정적인 평가를 받을 수 있었습니다.
환우들의 건강한 삶을 위해
지난 1년간 한국폼페병환우회는 폼페병 희귀질환에 대한 인식 개선 활동에 집중해 고무적인 성과를 이뤘습니다. 앞으로도 한국폼페병환우회의 적극적인 활동을 통해 환우들과 잠재 환우들이 시기적절한 치료를 받고 건강한 삶을 영위할 수 있도록 바보의나눔이 응원하겠습니다.
<바보의나눔 공모배분 지원현황>