외로움을 이겨내는 서로 돌봄

2022-12-27
조회수 1194

차별과 맞서는 HIV/AIDS 감염인

 

HIV/AIDS 치료 기술이 발전하면서 질병이 만성화되고 생존 감염인의 연령대가 높아지고 있지만, 의료·요양·간병 등 돌봄 영역에서 차별이 지속되고 있습니다. 


한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+는 국내 유일의 감염인 자조모임 연합으로 그동안 감염인들과 긴밀한 관계를 유지하며 차별 대응부터 밥상모임, 동료상담 등의 경험을 꾸준히 쌓아 왔는데요. 2021년 바보의나눔 공모배분사업의 지원을 통해 감염인 중심의 '서로 돌봄'을 장려하는 HIV/AIDS감염인 커뮤니티 케어 체계 구축 사업을 진행했습니다.

 

<감염인 자기돌봄과 건강하게 나이듦을 이야기하는 수다회>



외로움을 나누는 수다회   


KNP+는 HIV 감염인 중 혼자 살고 있거나 고시원 쪽방 등 주거공간이 취약한 HIV 감염인, 노숙 경험이 있는 HIV 감염인, 기초생활수급자로 살아가고 있거나 국민임대주택에서 거주하고 있는 HIV 감염인 등을 우선순위로 모집하여 심층 인터뷰와 설문조사를 진행했습니다.


13명의 심층 인터뷰, 42명의 설문조사 결과에 따르면 HIV 감염인들은 필요한 돌봄 서비스로서 요양원, 요양병원 등의 시설 입소와  1:1 돌봄서비스, 감염인들이 함께 정보를 나눌 수 있는 커뮤니티 또한 필요하다고 응답했습니다. 이 결과를 통해 동료 감염인과 만나 함께 식사를 하고, 이야기를 나누는 정서지지 프로그램 또한 서로 돌봄에서 매우 중요하다는 사실을 확인할 수 있었습니다.


감염인들의 이 같은 욕구를 바탕으로 혼자 거주하고 있는 HIV 감염인이라면 누구나 참여 할 수 있는 '토요수다회'를 5회 진행했습니다. '토요수다회' 에서는 혼자 사는 감염인들이 함께 모여 의료 차별, 무연고 장례, 나이 듦과 죽음, 관계와 외로움 등 돌봄과 관련된 주제로 감염인들의 경험을 서로 이야기 할 수 있는 시간을 마련해 좋은 반응을 이끌어내었습니다.


<감염인 대상 집단 워크숍>



다양한 분야의 목소리를 모아


의료계, 학계, 시민사회 등 다양한 영역에서 활동해 온 이들의 참여로 감염인 중심의 서로 돌봄 사업을 어떻게 구축하는 것인지 토론하고, 감염인 중심의 커뮤니티 케어 모델을 구체적으로 만들어가기 위해 총 3회의 간담회를 개최했습니다.


의료계의 경우 코로나19 대응으로 인해 바쁜 상황이라 참여하지 못한 아쉬움은 있었지만, 장애, 홈리스 인권운동을 하고 있는 단체들을 만나며 해당 단체에서 수행하고 있는 사업을 소개 받고, 장애인 활동 보조 제도나 노숙인 복지 서비스 등 현재 제도적 기반을 바탕으로 진행되고 있는 사업에 대한 조언도 얻을 수 있었습니다.


<최종보고회>


2021년 연말, 40명이 참여한 최종 보고회 에서는 감염인 돌봄의 사회적 의미를 나누는 기조 발표 후 모니터링 사업을 통해 확인한 HIV 감염인의 돌봄 요구를 정리한 연구 발표를 진행하였고, 마지막으로 커뮤니티 케어 기획위원과 토요수다회에 강사로 참여한 이들이 사업 방향에 대한 조언과 기대를 나누는 라운드테이블 토크를 진행했습니다.



서로 돌보며 함께 살기 


감염인들의 고민과 진솔한 이야기를 들을 수 있었던 토요수다회와 시민사회 단체 및 학계 간담회를 통해 감염인 각각의 삶이 모두 다른 만큼, 개인의 삶의 맥락에서 다층적으로 돌봄의 필요를 살펴볼 수 있었습니다.


다양한 목소리를 청취하고, 조사 및 취합한 내용을 바탕으로 감염인들이 수동적인 돌봄 대상으로만 머무는 것이 아니라, 보다 건강하게 살아가기 위해 동료 감염인이 직접 발 벗고 나서서 돌봄을 제공하는 ‘서로 돌봄’ 사업의 필요성을 다시 한번 확인 할 수 있었습니다. HIV/AIDS 감염인들의 건강한 미래를 준비하는 한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+ 의 활동을 응원합니다.




<바보의나눔 공모배분 지원현황> 

연도파트너단체명사업명지원금액
2021한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+HIV/AIDS감염인 커뮤니티 케어 체계 구축 사업20,000,000원


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