넘어지고 또 넘어졌지만, 끝까지 포기하지 않고 기적을 만들어 낸 환아와 가족이 7전8기 가족을 응원하기 위해 떴습니다!
‘너랑 나랑 노랑 티셔츠’ 응원단의 다섯 번째 주인공은 신증후군과 면역억제제 부작용으로 생긴 악성 림프종을 이겨낸 중증. 희귀난치성 질환 환아와 가족의 희망의 아이콘! 배지예 양(11세, 초 4년)과 가족입니다.
오랜 기간 힘든 치료 끝에 거의 다 나아가고 있는 단계로, 지금은 정기검진을 위해 2주에 한 번씩 부산에서 서울대학교병원으로 외래 진료를 오는 부산 소녀 지예양은 어떤 응원 메시지를 보냈을까요?
“힘들었지만 다시 웃을 수 있기에 지금은 행복합니다~ 다음은 여러분 차례예요!” – 배지예
지예 양은 희귀난치성 질환인 신증후군을 앓았습니다. 신증후군이란 혈액 중 단백질이 다량으로 소변 속에 새어 나오면서 혈액 중의 단백질 농도가 떨어지게 되고, 혈액 중의 물과 전해질이 혈관 밖으로 나와서 조직과 조직 사이에 괴이면서 부종은 물론 여러 가지 증상으로 일상생활이 어렵고, 완치가 어려운 난치병입니다.
2007년 신증후군을 진단받은 후 지예 양과 가족의 힘든 나날이 이어졌습니다. 신장 기능이 나빠져 4년간 투석을 받다가 2012년 뇌사자로부터 신장을 기증받아 건강한 생활을 유지하게 되었습니다. 하지만 기쁨도 잠시, 2013년 5월 장기이식환자가 반드시 복용해야 하는 면역억제제 복용의 부작용으로 악성림프종이 발병되어 복부의 종양을 적출하여야 했고, 그 뒤로 항암치료를 3년이 넘게 받아야 했습니다. 어른도 이겨내기 힘든 항암치료를 8주 동안 받고 2주 쉬는 형태로 총 12번이나 했다고 하니, 얼마나 힘들었을까요?
장기 이식 비용은 물론 이후 악성림프종 치료를 위한 의료비도 지예네 가족에게 부담이었지만 치료를 위해 부산에서 서울까지 왕복하는 교통비, 면역력이 약한 지예를 위한 항균 용품 구입비 등 의료비 이외의 생계비가 큰 부담이었습니다.
그러던 중 2014년 바보의나눔에서 희귀난치성 질환 환아를 위해 치료비와 생계비를 지원한 ‘하나된 바보’ 사업에 선정되었답니다. 이때 지원받은 1300여만원 중 1000여만원을 생계비로 지원받았는데요. 덕분에 교통비, 항균 용품 구입비, 월세 등 다른 재단에서 지원받기 어려운 부분을 지원받을 수 있어 실질적으로도 도움이 되었지만, 심리적으로도 끝까지 치료에 전념할 수 있는 큰 격려가 되었다고 하셨어요.
지예 양의 긍정적인 생각과 의지, 경제적, 심적으로 힘들어도 끝까지 포기하지 않았던 가족의 믿음, 그리고 필요할 때에 닿은 도움의 손길과 격려가 있었기에 힘들고 고통스러운 과정을 모두 이겨내고 완치하는 기적을 만들어 낼 수 있었던 것이 아닐까요?
함께하는 시간 동안 밝은 미소로 긍정적인 에너지를 보여주었던 지예 양과 어머니가 누구보다 행복해 보였답니다. 지금도 병원에서 고통받고 있는 7전8기 가족 모두에게 지예 양의 응원은 큰 힘이 될 것입니다. 넘어지고 또 넘어져도 다시 일어서 견디어 낸다면 다음 기적의 주인공은 바로 여러분입니다! 더 많은 기적을 위해 함께 나누어 주세요!
‘7전8기 가족의 기적 만들기’ 캠페인 참여하기
넘어지고 또 넘어졌지만, 끝까지 포기하지 않고 기적을 만들어 낸 환아와 가족이 7전8기 가족을 응원하기 위해 떴습니다!
‘너랑 나랑 노랑 티셔츠’ 응원단의 다섯 번째 주인공은 신증후군과 면역억제제 부작용으로 생긴 악성 림프종을 이겨낸 중증. 희귀난치성 질환 환아와 가족의 희망의 아이콘! 배지예 양(11세, 초 4년)과 가족입니다.
오랜 기간 힘든 치료 끝에 거의 다 나아가고 있는 단계로, 지금은 정기검진을 위해 2주에 한 번씩 부산에서 서울대학교병원으로 외래 진료를 오는 부산 소녀 지예양은 어떤 응원 메시지를 보냈을까요?
“힘들었지만 다시 웃을 수 있기에 지금은 행복합니다~ 다음은 여러분 차례예요!” – 배지예
지예 양은 희귀난치성 질환인 신증후군을 앓았습니다. 신증후군이란 혈액 중 단백질이 다량으로 소변 속에 새어 나오면서 혈액 중의 단백질 농도가 떨어지게 되고, 혈액 중의 물과 전해질이 혈관 밖으로 나와서 조직과 조직 사이에 괴이면서 부종은 물론 여러 가지 증상으로 일상생활이 어렵고, 완치가 어려운 난치병입니다.
2007년 신증후군을 진단받은 후 지예 양과 가족의 힘든 나날이 이어졌습니다. 신장 기능이 나빠져 4년간 투석을 받다가 2012년 뇌사자로부터 신장을 기증받아 건강한 생활을 유지하게 되었습니다. 하지만 기쁨도 잠시, 2013년 5월 장기이식환자가 반드시 복용해야 하는 면역억제제 복용의 부작용으로 악성림프종이 발병되어 복부의 종양을 적출하여야 했고, 그 뒤로 항암치료를 3년이 넘게 받아야 했습니다. 어른도 이겨내기 힘든 항암치료를 8주 동안 받고 2주 쉬는 형태로 총 12번이나 했다고 하니, 얼마나 힘들었을까요?
장기 이식 비용은 물론 이후 악성림프종 치료를 위한 의료비도 지예네 가족에게 부담이었지만 치료를 위해 부산에서 서울까지 왕복하는 교통비, 면역력이 약한 지예를 위한 항균 용품 구입비 등 의료비 이외의 생계비가 큰 부담이었습니다.
그러던 중 2014년 바보의나눔에서 희귀난치성 질환 환아를 위해 치료비와 생계비를 지원한 ‘하나된 바보’ 사업에 선정되었답니다. 이때 지원받은 1300여만원 중 1000여만원을 생계비로 지원받았는데요. 덕분에 교통비, 항균 용품 구입비, 월세 등 다른 재단에서 지원받기 어려운 부분을 지원받을 수 있어 실질적으로도 도움이 되었지만, 심리적으로도 끝까지 치료에 전념할 수 있는 큰 격려가 되었다고 하셨어요.
지예 양의 긍정적인 생각과 의지, 경제적, 심적으로 힘들어도 끝까지 포기하지 않았던 가족의 믿음, 그리고 필요할 때에 닿은 도움의 손길과 격려가 있었기에 힘들고 고통스러운 과정을 모두 이겨내고 완치하는 기적을 만들어 낼 수 있었던 것이 아닐까요?
함께하는 시간 동안 밝은 미소로 긍정적인 에너지를 보여주었던 지예 양과 어머니가 누구보다 행복해 보였답니다. 지금도 병원에서 고통받고 있는 7전8기 가족 모두에게 지예 양의 응원은 큰 힘이 될 것입니다. 넘어지고 또 넘어져도 다시 일어서 견디어 낸다면 다음 기적의 주인공은 바로 여러분입니다! 더 많은 기적을 위해 함께 나누어 주세요!
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